首先声明：本人外科小医生一枚，但术业有专攻，何况红细胞增多症这种罕见病。我检查做完，问诊了段明辉教授，也多次去市医院问诊，市医院血液科主任和我说，他自己血红蛋白也178。本人至今也迷茫不知道下一步怎么办。 关于这个病的诊断可以去看一下康乐大神的帖子。如果基因有问题的，活检支持的直接确诊了，治疗就按照医生说的来。 但这半年在贴吧里了解了很多人和我情况一样，基因阴性，EPO正常。那下一步怎么办？第一：我觉得戒烟，戒酒，减肥，运动是首要的。红细胞都高了，还吸烟。那是真不怕死，也没必要看贴吧了（我自己吸烟好几年，一天一包，但躺在病床上的时候那种心情，我觉得什么都可以戒）第二：放血，献血，单采。我在医院比较方便，淘宝买了几个和献血一样的献血袋带针的（医用的），喊护士妹妹放一下。吃不吃阿司匹林，我电话咨询了段教授，他建议是血红蛋白超过185g也是可以吃的，我觉得像我这样心里压力大的，晚上可以吃的。第三：基因阴性，epo正常，还是要去做骨穿，奈何骨穿对取材的医生要求很高，对检验科的医生要求更高。本来发现红细胞高三天就住院做骨穿了，奈何取材不行，没有任何意义。 下一步到底怎么办：我们这些基因阴性，epo正常的，就到了纠结的时候了。关于对真红的治疗，预后贴吧大神们都说的有，我就不重复了。我说说我下一步怎么办吧，戒烟戒酒这个是肯定的。1:血红蛋白超过185，我就放血。2:阿司匹林，我现在也每晚都吃。3:平时尽量不要想起这个事，但是到时间该复查复查，该放血放血。4:复查，我是每个月都去查一次血常规。频率还是高了，奈何心里压力大。5什么时候再复查活检（这个也是我纠结的问题了），我去了我们市最好的医院，活检这一管标本取材很不理想，百分之九十五是脂肪，就只知道没有纤维化。准备什么时候再去做活检，去哪里做活检，我也很迷茫。真红也是慢性病，我先放血看吧。再在各真红帖游览一下，找一下资料，翻一翻指南。自己再研究研究，过完年北方暖和了，还是要去北京或者天津看看吧。