关于确诊肝豆的自述
2024年 10月 再过两个月也是我家哥哥就满十周岁啦，原来是多么美好圆满的数字 却在10.8号那天早上打破了宁静！奶奶发语音说哥哥头很痛 今天要请假 接着在家里就开始咳嗽 吐 还咳出了一点血丝。本来以为是普通感冒加肠胃炎 医生开了一些药就在家里休息了两天。可是肠胃不舒服的症状没有随着吃药好转，也引起了我们的关注。
10.11号我们就住院做了一系列检查，初步诊断是急性肠胃炎 住院期间医生开了一系列检查，最后做b超跟血常规的时候 检测出来 有脂肪肝 转氨酶偏高，本以为是普通的脂肪肝，医生开了保肝的点滴 挂了几天 大概住院住了7天 转氨酶有所下降 在最后一天准备出院的时候 因为停了护肝的点滴 转氨酶又升高了！！医生开了铜蓝蛋白检测 发现只有0.09 医生建议我们做个基因检查 怀疑是肝豆 得了这个病需要终生吃药，一时间难以接受 上网查了各种资料 内疚 奔溃 无数个夜晚就偷偷的哭 一时间也不知道怎么跟孩子怎么解释这个情况。
虽然还抱有侥幸的心理，但是在小红书看到 铜蓝蛋白这么低 转氨酶高 基本确诊了，拿到基因检测的时候 第二天就去了市医院推荐的主任那里就诊 做了脑磁共振 又抽了很多管血 做了很多检查 看到孩子疲惫的样子 心里非常的难受。
后来想起小红书刷到过肝豆的病例，于是就怀着试一试的心理加了群，进群后我从这里学习了怎么做好孩子的后盾，做孩子的家庭医生。每天都在不断学习 看着群里整理的文件 是很多百度上包括医生都没有跟我细说的内容。我知道了肝豆就是铜代谢障碍，铜不能正常排出体外，铜中毒 所以导致转氨酶偏高 只要铜不多，就可以跟正常人一样生活。在身体各项指标都正常的情况下（肝功能 尿常规 血常规 b超 单锌尿酮低于40）就可以单锌治疗。单锌尿锌2为上为足量 低于要加量，过高要调整。一直服用锌也不能百分百的抑制铜，锌只是抑制铜的一吸收 还是会有漏网的铜沉积下来，时间久了 就会爆发出来 对身体造成影响。
因为孩子年龄10岁了，转氨酶158铜的累计 已经造成脂肪肝 肯定要上青的 于是我就保存了群里青霉胺脱敏法，给孩子上青。青霉胺脱敏法 要从剂量慢慢添加，锌和青的间隔2个小时，饭前一个小时或者饭后2个小时。我们已经上青2个月啦 看着孩子一点点的好转 通过对肝豆的了解 心里也不再害怕 群里还有很多干货 值得我们去学习，感谢东哥 框妈 蓉姐 还有各种热情在群里解答的群友们 无私奉献整理了这么多资料，让我们更了解肝豆 让我们在迷茫的不再迷茫！最后希望我们共同努力 共同进步 共创美好未来，肝豆宝宝们加油！
2024年 10月 再过两个月也是我家哥哥就满十周岁啦，原来是多么美好圆满的数字 却在10.8号那天早上打破了宁静！奶奶发语音说哥哥头很痛 今天要请假 接着在家里就开始咳嗽 吐 还咳出了一点血丝。本来以为是普通感冒加肠胃炎 医生开了一些药就在家里休息了两天。可是肠胃不舒服的症状没有随着吃药好转，也引起了我们的关注。
10.11号我们就住院做了一系列检查，初步诊断是急性肠胃炎 住院期间医生开了一系列检查，最后做b超跟血常规的时候 检测出来 有脂肪肝 转氨酶偏高，本以为是普通的脂肪肝，医生开了保肝的点滴 挂了几天 大概住院住了7天 转氨酶有所下降 在最后一天准备出院的时候 因为停了护肝的点滴 转氨酶又升高了！！医生开了铜蓝蛋白检测 发现只有0.09 医生建议我们做个基因检查 怀疑是肝豆 得了这个病需要终生吃药，一时间难以接受 上网查了各种资料 内疚 奔溃 无数个夜晚就偷偷的哭 一时间也不知道怎么跟孩子怎么解释这个情况。
虽然还抱有侥幸的心理，但是在小红书看到 铜蓝蛋白这么低 转氨酶高 基本确诊了，拿到基因检测的时候 第二天就去了市医院推荐的主任那里就诊 做了脑磁共振 又抽了很多管血 做了很多检查 看到孩子疲惫的样子 心里非常的难受。
后来想起小红书刷到过肝豆的病例，于是就怀着试一试的心理加了群，进群后我从这里学习了怎么做好孩子的后盾，做孩子的家庭医生。每天都在不断学习 看着群里整理的文件 是很多百度上包括医生都没有跟我细说的内容。我知道了肝豆就是铜代谢障碍，铜不能正常排出体外，铜中毒 所以导致转氨酶偏高 只要铜不多，就可以跟正常人一样生活。在身体各项指标都正常的情况下（肝功能 尿常规 血常规 b超 单锌尿酮低于40）就可以单锌治疗。单锌尿锌2为上为足量 低于要加量，过高要调整。一直服用锌也不能百分百的抑制铜，锌只是抑制铜的一吸收 还是会有漏网的铜沉积下来，时间久了 就会爆发出来 对身体造成影响。
因为孩子年龄10岁了，转氨酶158铜的累计 已经造成脂肪肝 肯定要上青的 于是我就保存了群里青霉胺脱敏法，给孩子上青。青霉胺脱敏法 要从剂量慢慢添加，锌和青的间隔2个小时，饭前一个小时或者饭后2个小时。我们已经上青2个月啦 看着孩子一点点的好转 通过对肝豆的了解 心里也不再害怕 群里还有很多干货 值得我们去学习，感谢东哥 框妈 蓉姐 还有各种热情在群里解答的群友们 无私奉献整理了这么多资料，让我们更了解肝豆 让我们在迷茫的不再迷茫！最后希望我们共同努力 共同进步 共创美好未来，肝豆宝宝们加油！
