几年了红细胞 血红蛋白高 今年刚查出来 一直没有明显反应 彩超脾大 肝功能还有点异常

到处都有人说什么三阴真红，但我加各种群一堆二代测序＋染色体都没确诊的。 就是没亲眼见到基因阴性，通过骨髓活检确诊的说话。 加上段明辉也说基因阴性就排除。 我有疑问，是不是根本没有基因阴性的真红啊。 基因阴性哪怕红高，也是那种不是骨髓增殖性肿瘤的高。 还是说基因点位没找全？ 吧里有没有基因阴性确诊的现身说法？ 说说怎么确诊的？

22岁男生一年时间血常规异常，动态对比： 异常情况①第一次红细胞6、13↑（4丶3一5`8）：，第二次喝水后正常，第3次比第一次低了些5、97↑高0、17，红细胞第4次5、82只高0丶02，接近正常②血红蛋白（130一175）：第一次186高11g，第2次喝水反正常，第3次179高4g，第4次181高6克。③压积（4O一50）：第一次最高54，第3，4次均52、3 疑问1能确诊吗？这种动态对比有无参考意义？2正常上限175的血红蛋白，>18O一点骨穿吗？有人认为两次>165就必须骨穿？

血红蛋白这些年一直都在170多，这次白细胞突然有点高，做个了EPO结果稍低，大夫下一步让做个基因检测，费用有些高，求助大神我这个情况有必要做吗？这是最近的检查结果

红细胞 血红蛋白 血小板连续几年都高一些，基因做了阴性，epo 正常，有必要做骨穿活检吗？

28 今天确诊真红 基因jiak2阳 血红蛋白175-185波动 医生说暂时不吃药 先观察 想问问 得这病大多数能活多久啊 压力太大了

今天在瑞金医院确诊了 挂了个特需600块，不过2分钟时间 开了派宾格长效干扰素 一个月4支3200多 请问这病能喝酒吗 能健身撸铁吗

各位朋友，三红高，基因阴性，你们都发现多少年了，用药了没？用的什么药？

最近两个月持续头晕，上周去做了个血常规想排查贫血，结果意外发现血红蛋白和红细胞压积偏高，176和0.53，白细胞也比平时高一些（平时一般在5到6之间，这次直接7.4） 一阵搜索后，知道了真红病。 然后我把我这几年做过的血常规调出来做了个趋势图，发现我的血红蛋白和红细胞压积其实从2023年初就开始持续攀升了，血小板更是从2021年开始就持续攀升（我画了两个趋势图），符合持续增长的特点。 今天去做了个EPO，3.73（华西，参考范围2.59-18.50

这个报告会不会很严重吗，我弟弟才刚12岁

吧友们能帮忙看看么，尿酸也高

首先声明：本人外科小医生一枚，但术业有专攻，何况红细胞增多症这种罕见病。我检查做完，问诊了段明辉教授，也多次去市医院问诊，市医院血液科主任和我说，他自己血红蛋白也178。本人至今也迷茫不知道下一步怎么办。 关于这个病的诊断可以去看一下康乐大神的帖子。如果基因有问题的，活检支持的直接确诊了，治疗就按照医生说的来。 但这半年在贴吧里了解了很多人和我情况一样，基因阴性，EPO正常。那下一步怎么办？第一：我觉得戒烟

难搞

今年22岁，21年开始发现红三高，最后两张图是六月份的，好害怕呀，一直没有脾大。

从 2016年到 2024年的血常规来看，三红逐年增高，没有症状，肥胖指数 26，偏胖，打呼噜。

大家好，我今年24岁，19年体检红细胞三项计数就超出指标，但是高的不多，当时问了学医的朋友人家说出汗不必在意就没当回事 22年7月预体检发现指标不对，就复查了3，4次血常规，还是居高不下，就抓紧去血液科就诊，做了骨髓穿刺，查了基因，最近刚做了epo，各种检查结果如下: 骨髓象显示红系增生 骨髓活检没问题 基因三阴性 epo在正常范围 心脏彩超显示一切正常 肺功能正常 凝血常规正常 腹部彩超正常，肝脏脾肾等器官没有肿大 但是最近做了

我这半年来四次血常规 血红蛋白都在涨。 是真红吗，观察还是做检查啊

实在受不了一些吧友对于真红的理解了，在一些帖子下面还有很多答非所问的，在这搬一下最新的真红诊断标准

半年之间的血红蛋白都是最高值附近，头晕，手麻脚麻头麻，游走性骨痛，游走性肌肉跳动，荨麻疹，都经历过，尿酸高，疲劳乏力，中间还当做蝶窦囊肿做了手术……唉，无力感，刚毕业半年多，

最近才了解还有真红这个病，我的症状是：脾大近5年，血红蛋白近一年都偏高180左右，红细胞稍高一点点，红细胞比积52，全身阶段性皮肤瘙痒，阶段性疲惫，入睡困难，失眠多梦。

2014年体检血红蛋白就176，脾大，2021年体检血红蛋白179，再做血常规血红蛋白182，脾大，脾的大小跟2014年一样，甚至还要小。还有其他一些数据也稍微高一点，目前没有痒，没有头晕，啥都没有跟正常人没有啥区别，医生要我住院做骨髓穿刺，我吓一跳。

无语了，我这个报告4号红细胞六点几，14号又五点几，今天又升高很多，我自己就是检验科的，没事做自己检查发现红细胞突然高了，但是我的淋巴细胞比值也高，不知道是不是每天挤快三个小时公交导致的，人太多了

我爸爸是从2023年3月30号开始，一直血红蛋白高，一直高到现在，现在的血红蛋白值是195了，请问如何确诊是不是真性红细胞增多症？ 接下去的检查是什么？ 请问QQ 交流群或者微信交流群有吗？ 大家方便交流。

本人23岁 症状每天都头晕的比较厉害尤其是一到下午四五点，一直晕到晚上，还乏力。当地三甲血液科医生说我这需要做jak2基因检测和骨髓象，当时我以为他是吓唬我的，我不相信我是这个病，我尿酸也高

血红蛋白高了很多年，算起来足有22年了，一直没当回事，最近才了解到真性红细胞增多症这个病，回头一想我之前的很多症状都非常吻合，血压高，关节疼，寻麻疹，低烧，盗汗，肝肿。这次估计真的得病了，好怕啊，好无奈，整夜的失眠，感觉人生还那么长就突然要走到尽头了，发帖寻求点安慰。

我是前天12月13号确诊的，本人男25岁，症状是手和脸和红紫，11月21号去华山医院第一次检查，当时血红蛋白221，红细胞8.9，epo小于1，医生给我做了科普，让我先去排除继发性，做了很多检查，内脏都正常，过了几天复诊，医生看了结果判断是红细胞增多症，安排我做骨穿。 我知道这个病的严重性，决定转院，到瑞金医院医生判断也是一样，但是不建议做骨穿，说没必要，先做基因检测，前天基因检测出来了，全阴，换了个专家，依旧是没必要做骨穿

十几年的血常规记录统计，请大神给看下是不是真红。 我最近才知道这是大问题，自己这么多年不懂，也没当回事。当医生告诉我时，都懵了，后悔死了 现在排期准备住院骨穿以及一系列检查。 男，41岁，身高180，体重70，过去到现在65-70，早年偶尔少量喝酒，近年基本不喝，不吸烟。 这些年无身体不适，一直以为是喝水比较少等原因……

才25啊，国企体检查出来

248种基因阴性，EPO高，血红蛋白180。是不是考虑继发的。市级医院入院基本查了一遍，没有什么问题。未做雄激素测定。有吸烟史，戒烟15天，肥胖。大佬告诉我还有什么检查要做的。

老爸70岁，症状：严重厌食（一餐就吃两三口饭），乏力，10月15日湘雅附二基因和骨髓活检确诊真性红细胞增多症，其他全身检查做完没发现其他疾病，现在吃羟基脲，血像还没降下来，厌食症状没任何好转。

红细胞高8年了，之前没症状，头好晕已经半个月，身上还有点痒，看了湘雅，西京医院10个教授，做了基因全套，epo，骨穿，就是不给确诊，怎么办啊

Protagonist Therapeutics公司前不久宣布，美国食品和药物管理局（FDA）已授予其主要研究性新药候选rusfertide突破性疗法资格认定，用于减少真性红细胞增多症（polycythemia vera，PV）患者的红细胞增多症，这些患者不需要进一步治疗血小板增多症和/或白细胞增多症。突破性疗法资格认定要求候选药物治疗严重或危及生命的疾病或症状。还需要初步的临床证据，表明该药物在一个或多个具有临床意义的终点上可能比现有疗法有实质性的改善。这一资格认定有可

epo3.9 3系增高

骨穿正常，一代基因阴阴，红继续高，手指发红发热指甲发紫，用不用查二代基因

一代基因阴，遗传基因里面有个这个基因突变，有没有这个突变的 交流下

医生说可以确诊，让我放血分离治疗，我自己看着不像啊，顶多是个继发的

最新数据，血红蛋白185，红细胞5.92，压积53。骨穿活检3系增生，Jak2基因阴性，Bcr基因阴性，epo正常范围内。血红蛋白，红细胞，压积，连续3年体检高，整不会了。医生让随检，谁能解释一下，到底是什么情况

18年到现在体检都是血红三项高只有22年住院的时候是正常的，这几天检查，血清铁蛋白也高，EPO低，叶酸和维生素B12正常，但是微量元素铁也高

血小板和血红蛋白高，大概是血小板每次超过正常值100以下，血红蛋白超过正常值10以下，8次量血红蛋白和红细胞分别有4次和三次正常这个样子。压积基本上在正常范围内。 做了送检天津血研所的mpn全套检查，骨髓活检基本正常（但是增生40％对于我的年龄来说很低，有一个说法是这是取材不好），二代基因有三个没有临床意义的基因突变。本来以为基本上排除了，又补做了促红素，结果显示极低，＜0.3（最低正常值2.6）。医生说没法诊断了。 陆陆

我妻子目前使用干扰素治疗真红，每次打针后浑身发冷发热，冷的时候她抱住我，说我温暖，热的时候也抱着我，说我身上凉快，这种症状要持续24到36小时，而且头很疼，伴有发烧！如果按照医生要求，每周打两次，基本就没有生活质量可言。我晚上经常无法入睡。病者痛苦，家人折磨，反应怎么那么大，已经确诊3年，依然无法适应干扰素。

本人53岁，肥胖，尿酸高，血红蛋白154，开始很慌，后来看了吧里的康乐13的科普，我先运动加吃的清淡，喝水也多，现在指标下来了 今天查了血红蛋白143了，二次检查都是喝水后查的，所以改变自己不良生活，指标会好的，我以后一直会坚持的，保持好，在此也谢谢康乐13热心为了恐病吧友们科普

1.血常规发现红细胞三项升高，先不要急，更不要急着治疗，因为治疗后很多检查结果就不准确了。 2.发现红细胞三项升高，或者有些血小板和白细胞轻微升高，先不要急。 首先多喝水吃阿司匹林，因为就算是真红，也没那么快要你命！ 然后一周一次血常规。 再查个3-4回。 期间戒烟酒，少吃油腻，肥胖的最好减肥，保持适量运动。 如果持续高于170-180 就诊于血液科。如果不高可继续观察血常规，一月一次。 3.就诊血液科以后，先查epo和主要基因大约

大家的心电图怎么样，有没有提示心率过缓的情况呢？心脏彩超和肺部ct都没啥问题，表面上不缺氧，手指的血氧饱和度也基本95以上，就是心率基本上都在50-55左右，会不会是因为泵的慢，有点轻度缺氧呢？导致的红细胞增高呢

这几天确诊得了真性红细胞增多症，上有老下有小的年纪得了这个病可怎么办呀，家是农村的，也没有多少钱，绝望了

第一张图是2023.8.25体检，红细胞5.8上限，血红蛋白178，当时没在意。一年后，2024.8.17体检，血红蛋白192，红细胞6.3。由于担心，于今日查血，血红蛋白182，红细胞6.1，epo7.8，基因检测还没出结果。求助各位吧友这是什么情况，有什么建议