胶质瘤吧
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  • 疾病治疗
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    .男.今天28岁.9月20号左右连续几天夜晚睡觉时.右半边脸抽搐.9月25号到医院来检查.后来医生就说要住院需要做手术切除.当时根本不懂什么是胶质瘤.想着还年轻手术过后就会好.恢复的也应该很快.9月29日直接就做了手术.手术做完后10月10号就告诉我可以出院了.出院前叫我做基因检测报告.出院后我恢复期间才去了解胶质瘤。这两天分子检测报告刚到.所以想求大家帮我看看我的情况。病理报告我不清楚.只有出院报告上写着星形细胞瘤.2级.
    丨Overs 14:16
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    10月7日天坛医院住院,10月9日手术,下面谈谈整个过程和感受,希望其中有对病友有帮助可借鉴的地方。 1.术前与主刀医生沟通 选择一个技术高超的神外医生,选择他就充分信任他,关键就是医生要选对。要有充分的术前沟通,关键点:是否可以全切,凭借核磁和治疗史可能是什么级别。我这次复发,是右额叶原位复发,就是沿着原来的术腔长了一圈,有一部分已经长到中央前回,运动功能区了,跟主刀沟通切除程度时,医生意见是“运动功能区这
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    手术是9月13号做的,因为医院条件有限,标本是今天出的结果!这个是需要放疗吗?医生说要放疗30次!
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    今年9/10月份,母亲经常出现突然的头晕恶心,一会就恢复正常,16号左右医院检查,目前说是位置不好,做手术风险大,后遗症严重,后续会扩散严重,按照以往经验一般是1-2年。 目前母亲除了偶尔头晕下,其他状态正常,但是看了一些病例,心里现在没底。 求助1.如果不做手术,这个会恶化很快吗,大概多久 2.做手术位置不好,医生说有可能下不来手术台,不做好像也没有什么药能治疗 3.中医中药有效吗?有推荐吗? 网上查询有医生苗振江专门治
    小丑丶丶 12:38
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    老婆9月14号手术,今天华山复诊主刀医生说已经最大范围扩切,再切可能失语不要放化疗。担心:1、已经最大范围切除再复发可能不能手术。2、现在想巩固成果想尽量晚复发。3、病理有甲基化是不是应该放化疗。大家帮我拿拿意见,已经术后31天了,该不该放化疗
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    病理为弥漫性中线胶质瘤h3k27m突变型,19年发病,20年确诊,于11月08号在湘雅做了手术
    刘一土 07:50
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    爸爸第一次做核磁检查出来这个病是2020.07.28。做手术是同年的8月06日。今天是2021.11.22。距爸爸手术的时间是一年零三个月又14天。 为什么不说15个月零14天呢? 记得当时医生告诉我,生这个病的病人,生存期是以月来计算的。因为恶性胶质瘤术后的中位生存期,只有14.6个月。 现在我们已经比一半的人战胜了胶质瘤,所以我相信,我们可以有无数个14.6个月,我们可以用年、十年为单位,去过以后的每一天。 昨天我生日,我们一家五口聚在一起过了一
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    母亲24年1月一天摔了3跤,我和家人第二天陪她去医院检查,做了ct。医生看了片子表情严肃让去做磁共振,做完磁共振医生跟我说可能是胶质瘤而且高级别的可能性很大。当时听到脑子里长了瘤子就感觉不好了,后来百度下什么是高级别胶质瘤更是觉得天都要塌了。原来高级别胶质瘤基本就判了死刑没得救。我们宜春这边医院让我们在人民医院做手术加病理检测,我和父亲商讨一晚还是决定去南昌大学第二附属医院去做手术,家里事情处理完。我们带
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    最终结果出来,医生说积极治疗3---5年,这是相当于判死刑吗?祈祷上苍能让她久一些,永不复发! 左侧额颞部,三级少突,8.5cm*8cm*3cm,巨大,IDH1突变,MGMT甲基化,TERT突变,1q和19q缺失,ki-67 约15%。
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    放化同步吃替莫唑胺胶囊不吐,长化加量吐的厉害,医生让吃胃复安,也不当事,看贴吧说吃昂丹司琼,怎么吃呀!吃替莫唑胺前多长时间吃呀,这5天天天吃,一天吃几回呀,有知道的回复一下,谢谢!
    水色91 10-29
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    有人试过北京天坛医院的伯瑞替尼药物吗?
    小任性666 10-29
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    妈妈术后三年了复查,“基本同前”四个字平复了我一年的焦虑,我们加油继续保持!
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    这个是复发了吗
    埖小苏 10-29
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    1.什么是鸡尾酒疗法? 鸡尾酒疗法是一种尝试性疗法,基于肿瘤生长增殖的原理组合了多种药物和保健品一起服用(不同药物的作用机制此处不展开说明,可自行检索),主要意图就是从不同通路攻击肿瘤,让其停水、断电、断气.....,可以简单理解为乱拳打死老师傅。 2.鸡尾酒疗法的由来和发展 英国的ben患有胶母,出于自救,形成了初步的鸡尾酒疗法清单,其自己生存1995年至今,国内据我所知是病友圈的大神Hunter大神与ben交流后又自学总结更新了
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    记录一下,胶质瘤术后一年两个月,一切恢复正常,正常上班
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    天坛医院初诊,还去了三博,宣武和301医院,用时一周左右,已踏上返程旅途。天坛医院神外确实专业,不是省级三甲能比拟的。特需号整体就医很顺畅,已经顺利开了手术单,普通部排队,预计春节后手术。在此给即将赴京问诊的病友几点建议:1.作为家属,一定要掌握胶质瘤的基础专业知识,学习胶质瘤诊疗指南,有利于和专家有效的沟通。我和天坛,三博和301的专家几乎都是深入沟通了半个小时。有些人说问诊几分钟就被专家打发出门了,更多的
    10-28
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    做完手术一个半月了 出院也没给开药 也没说要做化疗 我现在倒是什么感觉也没有 看了这么多复发的 担心的很 想问问 是不是我已经好了?已经全部切除了?
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    你刚走的时候,我是真心的替你感觉到轻松,你解脱了、不用再继续受病痛的折磨 你走的那几天,我的梦里从来不曾出现你,我就问:为啥我梦不到你? 再过了几天,每天梦中都是你在医院的场景,我不想梦到 昨天晚上,一直都是混混沌沌的,半睡半醒稀了糊涂的时候,看能你打开门走进来了,很清晰的感觉到你大背式发型、穿着一身白色的衣服,我一点都不感觉到害怕,因为我知道你知道我胆子小、不会让我和儿子不舒服,我用力的睁开眼睛想好
    水色91 10-28
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    我叔叔2015年8月份倍查出胶质瘤,在百度上查到北京武警三院,说是可以生物免疫治疗,叔叔还年轻,那时真的想彻底治好病。就去了武警三院,花了不少钱,现在在哪里治疗的单据都在手上呢。魏则西的事情出了以后才知道,生物免疫疗法是骗人的,不知道怎样举报武警三院,能走法律途径索赔吗?谢谢好心人
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    我做了大脑的核磁共振,发现大脑有些地方好像有缺失,想了解会对我的性格和能力造成哪些影响,真的非常想知道!谢谢谢谢🙏#医学##核磁共振##大脑##性格##能力#
    djdjjdj582 10-27
  • 18
    求大神们帮忙看看,下一步该如何治疗?病人才30多岁,瘤体较大,手术没有全切,同步放化疗完成一个月做的pet,有三处播散,目前正在长化疗中#胶质母细胞瘤# #胶质瘤#
    水色91 10-27
  • 35
    我妈妈是2010年第一次在天坛医院手术 手术很成功 术后没有影响到任何功能生活质量和正常人无异 当时病理为2-3级的少枝星形细胞瘤 术后只进行过30次放疗 没有化疗 当时放疗也没有对身体产生任何的不适或者副作用(除了放疗部位没有再长过头发以外)于2018年1月确诊复发 1月30日在天坛医院完成二次手术 这次术后导致右侧肢体偏瘫 语言功能受影响说话不清楚 截止今天术后第25天 目前肢体和语言感觉恢复的还不错 有明显的好转 这次病理结果为三级
    你叫啥嗯 10-27
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    从上个月13号开始头痛,后脑勺痛太阳穴也痛,痛的厉害就吃止痛药。后来扛不住了28号跑去做了ct ,说没事,回家吃药还不好,6号发现看东西复视,重影飞出去,两边眼睛都有,眼科说没什么能帮我的了让我赶紧去神内排除中枢神经的问题,13号去拍了核磁平扫说没事。结果回来重影完全不消失,好好睡觉也不消失,越来越严重,而且头晕耳鸣。整天晕晕乎乎脸也麻。 今天下午去拍了增强核磁还是没看出有什么。 做了ct,核磁平扫,增强核磁,是不
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    文章内容转自魏博士! 少突胶质瘤,是较为少见的肿瘤,大约占中枢神经系统所有的神经上皮肿瘤的几乎5%左右。少突胶质瘤和间变少突胶质瘤加在一起,只相当于胶质母细胞瘤的1/10,后者则是成人原发性恶性脑瘤中的最常见者。 在美利坚,每年大约有1000例少突胶质细胞肿瘤获得诊断。 少枝胶质瘤是老的叫法,不科学,已经被淘汰了,现在只叫少突胶质瘤了。 临床特征 典型的少突胶质瘤通常在25~45岁时发病,和WHOⅡ级的少突胶质瘤相比,WHOⅢ级少
    你叫啥嗯 10-25
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    该病以外科治疗为主,辅以放化疗及其他对症治疗。 外科治疗是目前的主要治疗方法,治疗方案需要根据肿瘤的部位、性质及患者的一般情况进行制定。 对症治疗包括降低颅内压和抗癫痫治疗等。 药物治疗 主要为对症治疗,可分为以下几种治疗方法: 降低颅内压 需根据颅内压情况选择适合的脱水药物进行降颅压治疗,在适当情况下可使用激素稳定患者神经功能状态。 抗癫痫治疗 对易发术后癫痫的脑瘤病人,术前需要规范服用抗癫痫药,并持续到
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    2016年五月手术,一 个月前MRI检查复发,换了药后本月复查仍然有进展,这样迟早会有症状,接下来要自己想方案,而且行动要快。开个贴记录一下,方便自己查找,也许会对其他人有用。老婆生病以来很多信息来自于贴吧和QQ群,但一直潜水,在此也谢谢各位病友的分享,虽然我们从未谋面
  • 201
    文章内容转至魏博士 MGMT启动子甲基化状态 MGMT的全称是:O6-甲基鸟嘌呤-DNA甲基转移酶。 在烷化剂化疗之后,MGMT这种酶能负责肿瘤细胞的DNA修复。在肿瘤发生发展过程中,假如MGMT基因的启动子,被甲基化后,则这种DNA的修复功能,就被阻止了,继而使得烷化剂化疗的潜在疗效大增。替莫唑胺是目前最常用的烷化剂。 多项临床研究证实,一个肿瘤标本中,有无MGMT启动子甲基化,和患者化疗后生存能否改善有关:有meta分析纳入了11项评估MGMT启动子状态
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    医生说没必要同步,放完再吃就好,他说三级指南上没说要同步,但是我看吧里都是同步放化,不同步影响大吗@刘一土º @消灭胶质瘤
    你叫啥嗯 10-24
  • 3
    我爸刚手术后15天。医院说过几天要放疗化疗,我爸现在是跟正常人一样。听医生说化疗是每天吃一粒药,
    你叫啥嗯 10-24
  • 17
    三级间变少突的分子报告,刚刚拿到,请病友兄弟们帮忙看看,医生已经开了替莫挫安开始化疗
    你叫啥嗯 10-24
  • 560
    渐变少突胶质瘤三级,右侧额叶全切除,7.5·6·1.5 ,双缺失,问问大家预后及生存期.病人是我老婆,才29,我很爱她,真的不能接受
    你叫啥嗯 10-24
  • 5
    有没有间变型少突三级手术后没有放化疗的患友
    你叫啥嗯 10-24
  • 14
    记录一下,少突二级,同步放化疗第二天,希望一切都慢慢好起来!
  • 16
    有没有人帮忙看一下,自己只能看懂是3级的胶质瘤 基因检测暂时还没有做#胶质瘤#
  • 25
    老人72岁了,今年春节后查出脑瘤影响了右下肢的活动,然后手术切除,术后恢复很好。可惜脑瘤组织化验
  • 6
    有没有懂的帮我看一下我父亲的这个,很多指标都不太了解。医生就说要化疗放疗
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    家人胶质瘤四级,手术后本来计划放化疗42天,在省会三甲医院办理住院后,医生推荐先做声动力,一周后再进行放化疗,说这样效果好。但是网上关于声动力的信息极少,并且多说是骗局,害怕耽误病人后续治疗,该不该听医生建议进行声动力治疗? 真诚求问
    绘山科技 10-22
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    胶质瘤4级最长生存期多久
    hh红海鹅 10-22
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    爱人今年7月份住院治疗高血压期间,因平时有头疼的毛病检查了CT,提示左额叶占位。复查增强核磁有占位但无明显增强,考虑炎症或者胶质瘤,后复查波普MRS提示cho未增高naa未降低。8月份给予小剂量激素治疗,9月初复查核磁增强依旧占位,当地医院考虑低级别胶质瘤,位置有全切条件,建议手术切除。后去西京医院问诊贺晓生教授,考虑也是低级别胶质瘤,鉴于目前没有神经类症状,手术有风险,建议每半年复查核磁一次,有神经症状随时手术。
    绿拇指头 10-22
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    2015-2017,两年了,经历了生死,果然会看淡很多,可是如果真正到了那个时刻,依旧会舍不得,依旧会不甘心。
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    自从4月17号查出来有肿瘤就一直担心睡不了觉,之前在我们那边查出来是低级别胶质瘤,后来又到肿瘤医院查一路查一路显示是高级别星形或胶母,吓都吓死我了,最后今天病理出来二级少突胶质瘤预后好吗
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    我母亲2018年底,55岁时候查出胶质瘤。因为发现的比较早,自身没什么症状,而且位置还不错可以阔切。所以手术切除比较干净。术前找好多大夫看过,都说看起来等级不高,手术完了说是四级。做了基因检测无甲基化。 然后同步放化疗,之后吃的中药调养身体,中药里也有点抗肿瘤的药,没有多久身体就恢复的很好,一切正常,只是身体比术前虚弱一些。随后就是带我母亲多处旅游,体力很好,有时候比我还能走!同时三个月一复查,时间长了之
    cnhan123 10-20
  • 819
    胶质瘤是恶性肿瘤,在2021版指南中更详细的讲解胶质瘤的分类和治疗建议!总体来说,目前胶质瘤的治疗还是手术和放化疗,靶向治疗,电场治疗,中药和临床试验!这里不讲解治疗,只讲解一下分级!或许从中你能到点东西! 1级胶质瘤,属于良性肿瘤,全切可以治愈!但要满足以下条件!必须全切,肉眼或者核磁已经无法显示出来!idh阴性,如果是阳性,那么这个肿瘤最低是二级的弥漫性胶质瘤!braf提示融合,存在融合,说明肿瘤是惰性肿瘤,
  • 12
    请帮我孩子看下病理,基因检测都是没有检测到也没有无甲基化,也请大家说一下平时生活有没有什么禁忌,谢谢。
  • 142
    医生说用电场治疗,一年50万治疗费用,每年都要治疗,诶,该怎么办

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