.男.今天28岁.9月20号左右连续几天夜晚睡觉时.右半边脸抽搐.9月25号到医院来检查.后来医生就说要住院需要做手术切除.当时根本不懂什么是胶质瘤.想着还年轻手术过后就会好.恢复的也应该很快.9月29日直接就做了手术.手术做完后10月10号就告诉我可以出院了.出院前叫我做基因检测报告.出院后我恢复期间才去了解胶质瘤。这两天分子检测报告刚到.所以想求大家帮我看看我的情况。病理报告我不清楚.只有出院报告上写着星形细胞瘤.2级.

10月7日天坛医院住院，10月9日手术，下面谈谈整个过程和感受，希望其中有对病友有帮助可借鉴的地方。 1.术前与主刀医生沟通 选择一个技术高超的神外医生，选择他就充分信任他，关键就是医生要选对。要有充分的术前沟通，关键点：是否可以全切，凭借核磁和治疗史可能是什么级别。我这次复发，是右额叶原位复发，就是沿着原来的术腔长了一圈，有一部分已经长到中央前回，运动功能区了，跟主刀沟通切除程度时，医生意见是“运动功能区这

手术是9月13号做的，因为医院条件有限，标本是今天出的结果！这个是需要放疗吗？医生说要放疗30次！

今年9/10月份，母亲经常出现突然的头晕恶心，一会就恢复正常，16号左右医院检查，目前说是位置不好，做手术风险大，后遗症严重，后续会扩散严重，按照以往经验一般是1-2年。 目前母亲除了偶尔头晕下，其他状态正常，但是看了一些病例，心里现在没底。 求助1.如果不做手术，这个会恶化很快吗，大概多久 2.做手术位置不好，医生说有可能下不来手术台，不做好像也没有什么药能治疗 3.中医中药有效吗？有推荐吗？ 网上查询有医生苗振江专门治

老婆9月14号手术，今天华山复诊主刀医生说已经最大范围扩切，再切可能失语不要放化疗。担心:1、已经最大范围切除再复发可能不能手术。2、现在想巩固成果想尽量晚复发。3、病理有甲基化是不是应该放化疗。大家帮我拿拿意见，已经术后31天了，该不该放化疗

病理为弥漫性中线胶质瘤h3k27m突变型，19年发病，20年确诊，于11月08号在湘雅做了手术

爸爸第一次做核磁检查出来这个病是2020.07.28。做手术是同年的8月06日。今天是2021.11.22。距爸爸手术的时间是一年零三个月又14天。 为什么不说15个月零14天呢？ 记得当时医生告诉我，生这个病的病人，生存期是以月来计算的。因为恶性胶质瘤术后的中位生存期，只有14.6个月。 现在我们已经比一半的人战胜了胶质瘤，所以我相信，我们可以有无数个14.6个月，我们可以用年、十年为单位，去过以后的每一天。 昨天我生日，我们一家五口聚在一起过了一

母亲24年1月一天摔了3跤，我和家人第二天陪她去医院检查，做了ct。医生看了片子表情严肃让去做磁共振，做完磁共振医生跟我说可能是胶质瘤而且高级别的可能性很大。当时听到脑子里长了瘤子就感觉不好了，后来百度下什么是高级别胶质瘤更是觉得天都要塌了。原来高级别胶质瘤基本就判了死刑没得救。我们宜春这边医院让我们在人民医院做手术加病理检测，我和父亲商讨一晚还是决定去南昌大学第二附属医院去做手术，家里事情处理完。我们带

最终结果出来，医生说积极治疗3---5年，这是相当于判死刑吗？祈祷上苍能让她久一些，永不复发！ 左侧额颞部，三级少突，8.5cm*8cm*3cm，巨大，IDH1突变，MGMT甲基化，TERT突变，1q和19q缺失，ki-67 约15%。

放化同步吃替莫唑胺胶囊不吐，长化加量吐的厉害，医生让吃胃复安，也不当事，看贴吧说吃昂丹司琼，怎么吃呀！吃替莫唑胺前多长时间吃呀，这5天天天吃，一天吃几回呀，有知道的回复一下，谢谢！

有人试过北京天坛医院的伯瑞替尼药物吗？

妈妈术后三年了复查，“基本同前”四个字平复了我一年的焦虑，我们加油继续保持！

这个是复发了吗

1.什么是鸡尾酒疗法？ 鸡尾酒疗法是一种尝试性疗法，基于肿瘤生长增殖的原理组合了多种药物和保健品一起服用（不同药物的作用机制此处不展开说明，可自行检索），主要意图就是从不同通路攻击肿瘤，让其停水、断电、断气.....，可以简单理解为乱拳打死老师傅。 2.鸡尾酒疗法的由来和发展 英国的ben患有胶母，出于自救，形成了初步的鸡尾酒疗法清单，其自己生存1995年至今，国内据我所知是病友圈的大神Hunter大神与ben交流后又自学总结更新了

记录一下，胶质瘤术后一年两个月，一切恢复正常，正常上班

天坛医院初诊，还去了三博，宣武和301医院,用时一周左右，已踏上返程旅途。天坛医院神外确实专业，不是省级三甲能比拟的。特需号整体就医很顺畅，已经顺利开了手术单，普通部排队，预计春节后手术。在此给即将赴京问诊的病友几点建议：1.作为家属，一定要掌握胶质瘤的基础专业知识，学习胶质瘤诊疗指南，有利于和专家有效的沟通。我和天坛，三博和301的专家几乎都是深入沟通了半个小时。有些人说问诊几分钟就被专家打发出门了，更多的

做完手术一个半月了 出院也没给开药 也没说要做化疗 我现在倒是什么感觉也没有 看了这么多复发的 担心的很 想问问 是不是我已经好了？已经全部切除了？

你刚走的时候，我是真心的替你感觉到轻松，你解脱了、不用再继续受病痛的折磨 你走的那几天，我的梦里从来不曾出现你，我就问：为啥我梦不到你？ 再过了几天，每天梦中都是你在医院的场景，我不想梦到 昨天晚上，一直都是混混沌沌的，半睡半醒稀了糊涂的时候，看能你打开门走进来了，很清晰的感觉到你大背式发型、穿着一身白色的衣服，我一点都不感觉到害怕，因为我知道你知道我胆子小、不会让我和儿子不舒服，我用力的睁开眼睛想好

我叔叔2015年8月份倍查出胶质瘤，在百度上查到北京武警三院，说是可以生物免疫治疗，叔叔还年轻，那时真的想彻底治好病。就去了武警三院，花了不少钱，现在在哪里治疗的单据都在手上呢。魏则西的事情出了以后才知道，生物免疫疗法是骗人的，不知道怎样举报武警三院，能走法律途径索赔吗？谢谢好心人

我做了大脑的核磁共振，发现大脑有些地方好像有缺失，想了解会对我的性格和能力造成哪些影响，真的非常想知道！谢谢谢谢🙏#医学##核磁共振##大脑##性格##能力#

求大神们帮忙看看，下一步该如何治疗？病人才30多岁，瘤体较大，手术没有全切，同步放化疗完成一个月做的pet，有三处播散，目前正在长化疗中#胶质母细胞瘤# #胶质瘤#

我妈妈是2010年第一次在天坛医院手术 手术很成功 术后没有影响到任何功能生活质量和正常人无异 当时病理为2-3级的少枝星形细胞瘤 术后只进行过30次放疗 没有化疗 当时放疗也没有对身体产生任何的不适或者副作用（除了放疗部位没有再长过头发以外）于2018年1月确诊复发 1月30日在天坛医院完成二次手术 这次术后导致右侧肢体偏瘫 语言功能受影响说话不清楚 截止今天术后第25天 目前肢体和语言感觉恢复的还不错 有明显的好转 这次病理结果为三级

从上个月13号开始头痛，后脑勺痛太阳穴也痛，痛的厉害就吃止痛药。后来扛不住了28号跑去做了ct ，说没事，回家吃药还不好，6号发现看东西复视，重影飞出去，两边眼睛都有，眼科说没什么能帮我的了让我赶紧去神内排除中枢神经的问题，13号去拍了核磁平扫说没事。结果回来重影完全不消失，好好睡觉也不消失，越来越严重，而且头晕耳鸣。整天晕晕乎乎脸也麻。 今天下午去拍了增强核磁还是没看出有什么。 做了ct，核磁平扫，增强核磁，是不

文章内容转自魏博士！ 少突胶质瘤，是较为少见的肿瘤，大约占中枢神经系统所有的神经上皮肿瘤的几乎5%左右。少突胶质瘤和间变少突胶质瘤加在一起，只相当于胶质母细胞瘤的1/10，后者则是成人原发性恶性脑瘤中的最常见者。 在美利坚，每年大约有1000例少突胶质细胞肿瘤获得诊断。 少枝胶质瘤是老的叫法，不科学，已经被淘汰了，现在只叫少突胶质瘤了。 临床特征 典型的少突胶质瘤通常在25~45岁时发病，和WHOⅡ级的少突胶质瘤相比，WHOⅢ级少

该病以外科治疗为主，辅以放化疗及其他对症治疗。 外科治疗是目前的主要治疗方法，治疗方案需要根据肿瘤的部位、性质及患者的一般情况进行制定。 对症治疗包括降低颅内压和抗癫痫治疗等。 药物治疗 主要为对症治疗，可分为以下几种治疗方法： 降低颅内压 需根据颅内压情况选择适合的脱水药物进行降颅压治疗，在适当情况下可使用激素稳定患者神经功能状态。 抗癫痫治疗 对易发术后癫痫的脑瘤病人，术前需要规范服用抗癫痫药，并持续到

2016年五月手术，一 个月前MRI检查复发，换了药后本月复查仍然有进展，这样迟早会有症状，接下来要自己想方案，而且行动要快。开个贴记录一下，方便自己查找，也许会对其他人有用。老婆生病以来很多信息来自于贴吧和QQ群，但一直潜水，在此也谢谢各位病友的分享，虽然我们从未谋面

文章内容转至魏博士 MGMT启动子甲基化状态 MGMT的全称是：O6-甲基鸟嘌呤-DNA甲基转移酶。 在烷化剂化疗之后，MGMT这种酶能负责肿瘤细胞的DNA修复。在肿瘤发生发展过程中，假如MGMT基因的启动子，被甲基化后，则这种DNA的修复功能，就被阻止了，继而使得烷化剂化疗的潜在疗效大增。替莫唑胺是目前最常用的烷化剂。 多项临床研究证实，一个肿瘤标本中，有无MGMT启动子甲基化，和患者化疗后生存能否改善有关：有meta分析纳入了11项评估MGMT启动子状态

医生说没必要同步，放完再吃就好，他说三级指南上没说要同步，但是我看吧里都是同步放化，不同步影响大吗@刘一土º @消灭胶质瘤

我爸刚手术后15天。医院说过几天要放疗化疗，我爸现在是跟正常人一样。听医生说化疗是每天吃一粒药，

三级间变少突的分子报告，刚刚拿到，请病友兄弟们帮忙看看，医生已经开了替莫挫安开始化疗

渐变少突胶质瘤三级，右侧额叶全切除，7.5·6·1.5 ，双缺失，问问大家预后及生存期.病人是我老婆，才29，我很爱她，真的不能接受

有没有间变型少突三级手术后没有放化疗的患友

记录一下，少突二级，同步放化疗第二天，希望一切都慢慢好起来！

有没有人帮忙看一下，自己只能看懂是3级的胶质瘤 基因检测暂时还没有做#胶质瘤#

老人72岁了，今年春节后查出脑瘤影响了右下肢的活动，然后手术切除，术后恢复很好。可惜脑瘤组织化验

有没有懂的帮我看一下我父亲的这个，很多指标都不太了解。医生就说要化疗放疗

家人胶质瘤四级，手术后本来计划放化疗42天，在省会三甲医院办理住院后，医生推荐先做声动力，一周后再进行放化疗，说这样效果好。但是网上关于声动力的信息极少，并且多说是骗局，害怕耽误病人后续治疗，该不该听医生建议进行声动力治疗？ 真诚求问

胶质瘤4级最长生存期多久

爱人今年7月份住院治疗高血压期间，因平时有头疼的毛病检查了CT，提示左额叶占位。复查增强核磁有占位但无明显增强，考虑炎症或者胶质瘤，后复查波普MRS提示cho未增高naa未降低。8月份给予小剂量激素治疗，9月初复查核磁增强依旧占位，当地医院考虑低级别胶质瘤，位置有全切条件，建议手术切除。后去西京医院问诊贺晓生教授，考虑也是低级别胶质瘤，鉴于目前没有神经类症状，手术有风险，建议每半年复查核磁一次，有神经症状随时手术。

2015-2017，两年了，经历了生死，果然会看淡很多，可是如果真正到了那个时刻，依旧会舍不得，依旧会不甘心。

自从4月17号查出来有肿瘤就一直担心睡不了觉，之前在我们那边查出来是低级别胶质瘤，后来又到肿瘤医院查一路查一路显示是高级别星形或胶母，吓都吓死我了，最后今天病理出来二级少突胶质瘤预后好吗

我母亲2018年底，55岁时候查出胶质瘤。因为发现的比较早，自身没什么症状，而且位置还不错可以阔切。所以手术切除比较干净。术前找好多大夫看过，都说看起来等级不高，手术完了说是四级。做了基因检测无甲基化。 然后同步放化疗，之后吃的中药调养身体，中药里也有点抗肿瘤的药，没有多久身体就恢复的很好，一切正常，只是身体比术前虚弱一些。随后就是带我母亲多处旅游，体力很好，有时候比我还能走！同时三个月一复查，时间长了之

胶质瘤是恶性肿瘤，在2021版指南中更详细的讲解胶质瘤的分类和治疗建议！总体来说，目前胶质瘤的治疗还是手术和放化疗，靶向治疗，电场治疗，中药和临床试验！这里不讲解治疗，只讲解一下分级！或许从中你能到点东西！ 1级胶质瘤，属于良性肿瘤，全切可以治愈！但要满足以下条件！必须全切，肉眼或者核磁已经无法显示出来！idh阴性，如果是阳性，那么这个肿瘤最低是二级的弥漫性胶质瘤！braf提示融合，存在融合，说明肿瘤是惰性肿瘤，

请帮我孩子看下病理，基因检测都是没有检测到也没有无甲基化，也请大家说一下平时生活有没有什么禁忌，谢谢。

医生说用电场治疗，一年50万治疗费用，每年都要治疗，诶，该怎么办