克罗恩吧 关注:12,465贴子:182,886

回复:克罗恩严重吗?克罗恩怎么治疗?讲讲我与克罗恩病的历程!

只看楼主收藏回复

知识点039(续):这个GED0301临床试验中有63名中重度克罗恩病参与,三组病者用每日160毫克mongersen(12周mongersen,8周mongersen 4周安慰剂,4周mongersen 8周安慰剂)。12周时37%病者过内窥镜观察显示至少改善25%,48%患者显示病情消退,但各组没有差别。虽然测试很理想,但是新技术(如RNA药品本身的问题和其它开发难题混在一起,令GED0301这样药物的开发更充满不确定性,所以这种药真的就是趋势药品。


IP属地:广东来自Android客户端154楼2017-03-19 11:36
回复
    知识点040:国内使用很少的单抗类有:
    塞妥珠单抗注射(Certolizumab)塞妥珠单抗注射用于缓解某些自身免疫性的状况,Certolizumab注射是一类称为肿瘤坏死因子(TNF)抑制剂。它通过阻断TNF的活性起作用,TNF是体内引起炎症的物质。
    那他珠单抗注射(natalizumab)那他珠单抗可以医疗和预防患有克罗恩的人的症状发作,同时不能服用其他药品。那他珠单抗是一类称为免疫调节剂的药品。它通过阻止免疫系统的某些细胞到达脑和脊髓或消化道并造成损伤而起作用。
    白细胞介素受体抗体( Ustekinumab) 白细胞介素是抗IL-12/23亚单位p40的单克隆IgG1抗体,研究发现Ustekinumab能够诱导和维持难治性CD的临床应答,并对TNF-α单抗抵抗的CD病者有效。
    各项研究表明,注射重组IL-10对于轻中度CD有一定疗效。此外,有测试研究探讨了IL-6R抗体、IL-12 p40抗体、JAK抑制剂(Tofacitinib)等用于医疗IBD的可能性,其结果有待进一步验证。


    IP属地:广东来自Android客户端156楼2017-03-19 12:22
    回复
      知识点041:于生物试剂的安全性:第一点:抗TNF-α单抗 、 IFX、 抗白细胞黏附分子抗体等多种生物试剂是不同的安全表现,最重要的,生物试剂的说明书,克罗恩的小伙伴一定要看看,并且在入药前和大夫、医药代表好好沟通一下。第二点:两种最古老的生物制剂 - 英夫利昔单抗(Remicade)和阿达木单抗(Humira) - 具有最广泛的证据,因为它们在使用中是最长的。即使对于这些,在目前经常使用的较高剂量和增加剂量频率方面缺乏长期安全性的证据。关于生物试剂的注意事项以后会慢慢沟通。


      IP属地:广东来自Android客户端157楼2017-03-19 12:26
      回复
        知识点042:通过生物试剂使用重大发现,很多克罗恩病者的身体对类克没有反应的,对阿达木产生了好感,而有些克罗恩病者的身体对阿达木没有反应的,对其他生物试剂或药品产生了好感,这些情况的发生表明,克罗恩除了体内、体外表现状况不同,深层次的生物机体应答也不一样,特别是最近IBD的大夫的试验,证明了药品的选择和药品的监测可以帮助临床医生改善病者的个体化管理。这可能意味着药品的个体化选择,也包括对已接受医疗病者的随访力度,以及最近通过血药浓度监测的医疗剂量的个体化适应也补充到克罗恩的个体化管理中。
        克罗恩的相同管理不适用的主要原因是遗传表型的复杂性:疾病的范围,区域,以及严重程度在每个病者身上存在显著差异,而且随着病者给药时间而改变。这意味着现有的药品应用于正确的位置和病者群体中才会达到最佳疗效。克罗恩病的医疗成为一种量身定制的医疗,抗-TNF药品浓度监测成为这种个体化管理的最新例子。在未来几年,希望这种方法可以向更具有成本效益副作用更少,治愈率更好的医疗转化。


        IP属地:广东来自Android客户端158楼2017-03-19 12:38
        收起回复
          谢谢楼主的分享


          来自Android客户端159楼2017-03-20 09:30
          收起回复
            坐等更新


            来自Android客户端161楼2017-03-21 16:44
            收起回复
              问下楼主,我目前主要是屁多肛门坠痛无腹泻无体重减轻,小肠ct显示45节增厚,胶囊没有异常,经口小肠镜无异常血液都正常,我这个症状到底是克罗恩还是心里疾病?


              IP属地:上海来自Android客户端162楼2017-03-23 09:08
              收起回复
                在我确诊后的一个星期里。我心情确实不是很好受,相对于我周围的人来讲我的心理承受压力是很强的,但还是进入了低潮。说明一件事情,我还是怕死。一年以后,我经过积极治疗,身体有所好转,回头让我再想想确诊后的那些的紧张,我现在觉得我那时特别可爱。在过去一年里,我接触过直肠癌晚期患者,我也接触过尿毒症患者,和他们沟通当中,我对疾病,对活着有了很深的感悟,当然对克罗恩也有了很深的认知。


                IP属地:广东来自Android客户端163楼2017-03-23 10:38
                回复
                  送给得了克罗恩的小伙伴们的一封信:
                  当你看到这封信的时候,表示了我们有缘,因为我只能分享给有缘的人。首先,我们先把克罗恩抛到一边,去想想活着的意义,对我们来说,就是体验人生的每一次幸福和悲伤
                  ,你想吃巧克力吗?你看过幸福来敲门吗?你开过汽车吗?你打过保龄球吧?你去过迪拜吗?你有没有和你的对象XXOO过。来都来到这个世界了,你不去尝试一下。
                  其次,当你活到最后的时候,你会发现没什么东西真正的属于你自己,那些所谓的“属于你的东西”只是你旅途的过眼云烟,属于你的只有脑细胞、心态和身体。千万别搞得,克罗恩没有把你身体搞垮,却把你的心态搞垮了,严重的心里疾病科可比克罗恩带来的恐惧大得多啊。所以人生如逆旅,我亦是行人。
                  最后,我想说,
                  我被这种叫克罗恩的疾病打败了么?
                  我没有,因为我还在海边用手机码字。未来,在我与克罗恩要共度的日子里,我不会一个人,我知道,你也在。
                  2017年03月23日 巽寮湾


                  IP属地:广东来自Android客户端164楼2017-03-23 10:40
                  收起回复
                    月初的时候老公做了肠镜、回肠末端有息肉和浅小溃疡、医生疑似克罗恩、我百度了一下、觉得他快死了哭了两天、后来深入了解、病理出来啊肠炎、但是一般医生很难看出裂隙、后来看了曹倩她说没症状就该怎么过怎么过、随诊、他也没什么症状、应该没那么严重、我就放心一点了、天天关注他的身体、没查之前没有注意过肚子疼、只是好多年大便不成型或者比较烂、查了肠镜之后就感觉肚子隐痛、心态好一点、这几天感觉好一点了、但是今天他说有脓血便了…以前没有的、我好害怕你是“晚清探花吗”我感觉你跟他一样懂好多、他也是在群里一直发这种科普文


                    来自iPhone客户端165楼2017-03-23 13:48
                    收起回复
                      请问楼主听说过用粪便移植来控制克罗恩吗?


                      来自iPhone客户端166楼2017-03-24 17:32
                      收起回复
                        加油,为自己加油,大家加油


                        IP属地:浙江来自Android客户端167楼2017-03-24 21:10
                        收起回复
                          楼上的小伙伴非常正能量,顺便给各位还在苦恼和迷惑当中的小伙伴们,讲一个关于格局的故事,那就是:如果你认为输了,那就真输了!


                          IP属地:广东来自Android客户端168楼2017-03-24 21:30
                          收起回复
                            知识点043 关于去年4月14日发表在《Science》上的重磅文章,该文章在CD界引起了剧烈的反响,纽约大学免疫学家Ken Cadwell带领团队构建了患有与多数人克罗恩氏病相同遗传缺陷的老鼠模型。这一突变使得老鼠肠道内分泌粘液的细胞活性降低,从而造成肠道粘膜防御有害细菌侵袭的能力减弱。此外,老鼠肠道微生物群落组成结构发生变化:引发炎症的拟杆菌数量爆发。
                            神奇的是,当以含有肠道寄生虫的食物喂养缺陷老鼠后,发现可以重塑老鼠的粘液屏障,而且两个肠道炎症指标值下降。同时,肠道菌落中,原本规模较多的拟杆菌数量下降,而梭菌属数量明显上升。研究表明,寄生虫可以通过影响肠道微生物平衡间接管理肠道健康,但是仍然需要深入研究以直接证实拟杆菌是不是克罗恩病的致病因素之一?


                            IP属地:广东来自Android客户端169楼2017-03-24 22:06
                            回复(1)
                              知识点044,关于皮肤免疫疗法,皮肤免疫疗法可能具有超出食物过敏症的应用,随着研究的进步这种疗法正在用于治疗克罗恩。“这为一种新的医疗方法提供了可能性,”David Dunkin教授(胃肠病学家,在纽约Mount Sinai医学研究克罗恩)这样认为。此前的试验已经表明通过静脉输入调控T细胞可以成功缓解克罗恩活动期,这是在免疫系统中作为一种“自身检查”起作用来预防过度反应,例如自身免疫,并下调不必要的免疫反应。


                              IP属地:广东来自Android客户端170楼2017-03-24 22:23
                              回复