肺吧 关注:22,454贴子:202,205

老爸被肺癌带走了,总结我的几大失误

只看楼主收藏回复

老爸因为痰中有血丝,就去老家当地医院检查,2023年6月28日CT结果显示肺部有个7厘米的肿瘤,我得知后,第一时间询问各方朋友,被告知,如果手术,第一选择是湘雅附二。然后立即登陆湘雅附二网上平台,对比各个医生的简历,选择相对靠谱的医生,让我姐尽快送老爸来长沙做进一步检查。
失误1:眼看着各项检查结果都快出来了,姐姐的一个朋友好心联系肿瘤医院的熟人,可以尽快安排住院以及手术,于是又赶紧奔赴肿瘤医院。其实这个到底算不算得上失误,也说不准,毕竟能尽快安排住院以及手术,也是很重要的。
手术很成功,切的很干净,老爸状态也还不错,就先安排回老家休息了。
失误2:手术医院给的通知是术后1月复查,以为是1个月后复查,却不知道应该是1个月内复查!
失误3:过几日后,病理结果出来了,当时一直在研究肺癌的各种类型,什么腺癌、鳞癌之类的。看到病理结果上写着“小区为分化较好的腺癌,腺泡型”,心里松了口气,觉得至少不是最坏的结果,殊不知,后面那句话才真正要命:部分为肉瘤样癌改变。
失误4:拿着病理结果去找主刀医生看,医生说要做化疗,因为考虑到一直瞒着老爸的病情,他也很居然化疗,所以问可不可以吃靶向药,医生就说要基因检测,然后开了单子,然后我又一次错失了了解病情严重性的机会。
失误5:因为病理检测要抽血,又匆匆忙忙安排老爸第二天来长沙抽血,后被告知需要等至少10个工作日,结果才能出来…又是半个多月时间耽误了。
失误6:基因检测结果出来后,复查时找了熟人介绍的一个教授,对方说建议先化疗,靶一方面靶向药不能走医保,代价太大,另一方面只有化疗才有可能治愈。考虑到日常陪护的问题,跟教授确认了治疗方案后,还是决定回老家当地医院治疗。谁知道,第二天在当地医院检查,发现已经出现了转移,后经pet-ct确认,确实转移了,我的天塌了。
失误7:近一个月的化疗,把原本虎步龙行的老爸折腾得寸步难行,不能走也不能久坐,只能躺着来长沙就医,


IP属地:湖南来自Android客户端1楼2024-04-08 16:46回复
    即便如此,化疗的结果只是:我老爸的体质不能适应化疗。然后,也正因为如此,才有资格使用医保报销的靶向药物:赛沃替尼。
    其实,在基因检测结果出来后,我就已经查找了met14敏感的靶向药,赛沃替尼就是唯一一个能医保报销的。
    我应该早点决断,使用靶向药的。


    IP属地:湖南来自Android客户端2楼2024-04-08 16:51
    收起回复
      失误8:对于赛沃替尼的副作用准备不足。白细胞减少,食欲减退,水肿,身上痒,肝功能被破坏……这些应对措施要及早开始!每天多吃几个蛋白,平时吃蛋白粉,平时多运动,平时多擦润肤膏,止痒药和喷雾要常备,护肝药酌情吃……


      IP属地:湖南来自Android客户端3楼2024-04-08 16:55
      回复
        失误9:才吃了两个月的赛沃替尼,老爸的各项指标就已经很不理想了,白细胞减少,肝功能损害严重。教授(又换了一个,据说是湖南治疗肺癌最后的教授)建议换谷美替尼。然而,一方面因为谷美替尼当时没有进医保,另一方面考虑到这么快就换药,回头又耐药了,还能吃啥?于是,决定减量试试,从每天三粒减到两粒。这个决定不知道是对是错,因为之后三个月,状况尚可,然而,最大的失误也就发生了。


        IP属地:湖南来自Android客户端4楼2024-04-08 16:59
        回复
          失误10:因为一直骗老爸老妈是良性的,所以他们也有些乐观,看着吃靶向药副作用这么大,而自己的状况还可以,于是在过年期间提出停药的想法。多次反对无果后,考虑到不久以后就要复查,决定先停几天,根据复查情况来判断,是否需要继续吃或者换药。大错特错!!!!!!


          IP属地:湖南来自Android客户端5楼2024-04-08 17:02
          回复
            失误11:后来复查的时候,发现还是出现了胸膜转移,胸腔积液增多,于是赶紧改吃谷美替尼,头疼了几天后,慢慢情况转好。可是,又出现了腹痛,一查是肠梗阻,结果又要禁饮禁食……哪怕每天吊营养液喝蛋白粉,依旧是营养跟不上,躺在病床上没啥力气。最要命的是,血小板减少,靶向药也不能吃了!这个时候,我就应该当机立断,一边安排输血小板,一边吃靶向药。


            IP属地:湖南来自Android客户端6楼2024-04-08 17:07
            回复
              失误12:与此同时,莫名其妙出现了心率过快的问题,心率达到了一百四以上,观察了一晚后,送到了ICU。在ICU呆了两天后,状况好转,莫名其妙又送回到了普通病房观察——其实应该再多呆两天,彻底稳定的!


              IP属地:湖南来自Android客户端7楼2024-04-08 17:10
              回复
                失误13:送回病房后,状况还算可以,但是半夜老爸说太热了,一定要脱掉卫衣,结果艰难地脱掉以后,心率上升到了一百八九……迟迟下不来,等第二天中午下来以后,血氧浓度开始一路下跌


                IP属地:湖南来自Android客户端8楼2024-04-08 17:14
                收起回复
                  这些失误,可能会让我痛苦一生,希望不要再发生到别人身上。


                  IP属地:湖南来自Android客户端9楼2024-04-08 17:15
                  收起回复
                    好歹有药吃,能做手术,我家里人只能化疗加免疫,基因检测没匹配上药,扩散加上身体不能手术,非小细鳞癌,现在扩散到脑部了,都说没有治疗方法了


                    IP属地:浙江来自Android客户端10楼2024-04-08 17:15
                    收起回复
                      按照我最初的想法,有肿瘤不要紧,至少有可能是良性的;恶性肿瘤不要紧,如果是那种好治疗的,切干净了没准就没事儿了;转移了不要紧,可以先化疗,没准在萌芽阶段就搞定了;化疗无效不要紧,这不还有免疫治疗吗;免疫治疗也不行,那还有靶向药兜底嘛;治疗不好不要紧,大不了和谐共处,带瘤生存吗?
                      可是,没想到,癌症如此可恶,摧枯拉朽般,九个月而已……


                      IP属地:湖南来自Android客户端12楼2024-04-08 17:24
                      收起回复
                        我爷爷也是肺腺癌,最后挺了五个月走了


                        IP属地:辽宁13楼2024-04-09 08:04
                        收起回复
                          塞沃替尼已转有缘人,祝患者早日康复


                          IP属地:湖南来自Android客户端14楼2024-04-12 15:40
                          收起回复
                            一样,我老爹刚走的


                            IP属地:湖北来自Android客户端16楼2024-04-12 17:28
                            收起回复
                              术前检查全身CT和深静脉都得做的


                              IP属地:辽宁来自iPhone客户端17楼2024-04-12 18:29
                              收起回复