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老爸被肺癌带走了,总结我的几大失误

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老爸因为痰中有血丝,就去老家当地医院检查,2023年6月28日CT结果显示肺部有个7厘米的肿瘤,我得知后,第一时间询问各方朋友,被告知,如果手术,第一选择是湘雅附二。然后立即登陆湘雅附二网上平台,对比各个医生的简历,选择相对靠谱的医生,让我姐尽快送老爸来长沙做进一步检查。
失误1:眼看着各项检查结果都快出来了,姐姐的一个朋友好心联系肿瘤医院的熟人,可以尽快安排住院以及手术,于是又赶紧奔赴肿瘤医院。其实这个到底算不算得上失误,也说不准,毕竟能尽快安排住院以及手术,也是很重要的。
手术很成功,切的很干净,老爸状态也还不错,就先安排回老家休息了。
失误2:手术医院给的通知是术后1月复查,以为是1个月后复查,却不知道应该是1个月内复查!
失误3:过几日后,病理结果出来了,当时一直在研究肺癌的各种类型,什么腺癌、鳞癌之类的。看到病理结果上写着“小区为分化较好的腺癌,腺泡型”,心里松了口气,觉得至少不是最坏的结果,殊不知,后面那句话才真正要命:部分为肉瘤样癌改变。
失误4:拿着病理结果去找主刀医生看,医生说要做化疗,因为考虑到一直瞒着老爸的病情,他也很居然化疗,所以问可不可以吃靶向药,医生就说要基因检测,然后开了单子,然后我又一次错失了了解病情严重性的机会。
失误5:因为病理检测要抽血,又匆匆忙忙安排老爸第二天来长沙抽血,后被告知需要等至少10个工作日,结果才能出来…又是半个多月时间耽误了。
失误6:基因检测结果出来后,复查时找了熟人介绍的一个教授,对方说建议先化疗,靶一方面靶向药不能走医保,代价太大,另一方面只有化疗才有可能治愈。考虑到日常陪护的问题,跟教授确认了治疗方案后,还是决定回老家当地医院治疗。谁知道,第二天在当地医院检查,发现已经出现了转移,后经pet-ct确认,确实转移了,我的天塌了。
失误7:近一个月的化疗,把原本虎步龙行的老爸折腾得寸步难行,不能走也不能久坐,只能躺着来长沙就医,


IP属地:湖南来自Android客户端1楼2024-04-08 16:46回复
    即便如此,化疗的结果只是:我老爸的体质不能适应化疗。然后,也正因为如此,才有资格使用医保报销的靶向药物:赛沃替尼。
    其实,在基因检测结果出来后,我就已经查找了met14敏感的靶向药,赛沃替尼就是唯一一个能医保报销的。
    我应该早点决断,使用靶向药的。


    IP属地:湖南来自Android客户端2楼2024-04-08 16:51
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      失误8:对于赛沃替尼的副作用准备不足。白细胞减少,食欲减退,水肿,身上痒,肝功能被破坏……这些应对措施要及早开始!每天多吃几个蛋白,平时吃蛋白粉,平时多运动,平时多擦润肤膏,止痒药和喷雾要常备,护肝药酌情吃……


      IP属地:湖南来自Android客户端3楼2024-04-08 16:55
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        失误9:才吃了两个月的赛沃替尼,老爸的各项指标就已经很不理想了,白细胞减少,肝功能损害严重。教授(又换了一个,据说是湖南治疗肺癌最后的教授)建议换谷美替尼。然而,一方面因为谷美替尼当时没有进医保,另一方面考虑到这么快就换药,回头又耐药了,还能吃啥?于是,决定减量试试,从每天三粒减到两粒。这个决定不知道是对是错,因为之后三个月,状况尚可,然而,最大的失误也就发生了。


        IP属地:湖南来自Android客户端4楼2024-04-08 16:59
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          失误10:因为一直骗老爸老妈是良性的,所以他们也有些乐观,看着吃靶向药副作用这么大,而自己的状况还可以,于是在过年期间提出停药的想法。多次反对无果后,考虑到不久以后就要复查,决定先停几天,根据复查情况来判断,是否需要继续吃或者换药。大错特错!!!!!!


          IP属地:湖南来自Android客户端5楼2024-04-08 17:02
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            失误11:后来复查的时候,发现还是出现了胸膜转移,胸腔积液增多,于是赶紧改吃谷美替尼,头疼了几天后,慢慢情况转好。可是,又出现了腹痛,一查是肠梗阻,结果又要禁饮禁食……哪怕每天吊营养液喝蛋白粉,依旧是营养跟不上,躺在病床上没啥力气。最要命的是,血小板减少,靶向药也不能吃了!这个时候,我就应该当机立断,一边安排输血小板,一边吃靶向药。


            IP属地:湖南来自Android客户端6楼2024-04-08 17:07
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              失误12:与此同时,莫名其妙出现了心率过快的问题,心率达到了一百四以上,观察了一晚后,送到了ICU。在ICU呆了两天后,状况好转,莫名其妙又送回到了普通病房观察——其实应该再多呆两天,彻底稳定的!


              IP属地:湖南来自Android客户端7楼2024-04-08 17:10
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                失误13:送回病房后,状况还算可以,但是半夜老爸说太热了,一定要脱掉卫衣,结果艰难地脱掉以后,心率上升到了一百八九……迟迟下不来,等第二天中午下来以后,血氧浓度开始一路下跌


                IP属地:湖南来自Android客户端8楼2024-04-08 17:14
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                  这些失误,可能会让我痛苦一生,希望不要再发生到别人身上。


                  IP属地:湖南来自Android客户端9楼2024-04-08 17:15
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                    按照我最初的想法,有肿瘤不要紧,至少有可能是良性的;恶性肿瘤不要紧,如果是那种好治疗的,切干净了没准就没事儿了;转移了不要紧,可以先化疗,没准在萌芽阶段就搞定了;化疗无效不要紧,这不还有免疫治疗吗;免疫治疗也不行,那还有靶向药兜底嘛;治疗不好不要紧,大不了和谐共处,带瘤生存吗?
                    可是,没想到,癌症如此可恶,摧枯拉朽般,九个月而已……


                    IP属地:湖南来自Android客户端12楼2024-04-08 17:24
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                      塞沃替尼已转有缘人,祝患者早日康复


                      IP属地:湖南来自Android客户端14楼2024-04-12 15:40
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                        看到这么多同病相怜以及深有感触的朋友,心中五味杂陈。针对大家的诸多疑问,补充说明一下,希望能对更多的患者及家属乃至身体健康的朋友一点点的参考。
                        1、一直以来,我老爸的身体都非常健朗,发现肿瘤前,虽然将近78岁了,但是状态比一般六十多岁的老人家还要好,声如洪钟,雷厉风行,挑担子,搬家,这些体力活都没问题。正因为如此,所以,哪怕肿瘤超过了7厘米,依然选择手术,一方面是相信他的身体素质能撑过手术,一方面是因为,只有手术,才有可能彻底治愈。
                        2、在发现肿瘤之前,我也很注意老人家的健康,经常提醒他们每年都要去体检。因为我没有在老家居住,所以这些事情只能我姐姐帮忙或者他们自觉去做。之前据说每年也都有体检,但是,疫情期间就没有了。所以,我也在怀疑,这个肿瘤是不是新冠带来的。另外,在最近偶然得知,一年多以前,老爸曾经动过一个小手术,似乎当时有照到肺部有一点阴影,但是医生并没有说有什么问题。具体细节我不敢再问,因为担心会给全家人带来更大的悔恨。
                        3、在术后,老爸的恢复还是相当不错的,但是因为CT以及PETCT都发现出现了转移,所以必须进行化疗——身体状况才每况愈下。其实我还有一个疑问,当时基因检测的结果显示,我老爸的肿瘤治疗,获益较大的分别是met14和免疫治疗,所以我当时也跟医生建议过,用met14的靶向药,或者进行免疫治疗。但是,医生们的口径都比较一致,如果直接用靶向药,那就必须自费,我们的花费太高。而做免疫治疗,也必须进行化疗。所以,单单一个化疗就让我老爸去鬼门关走了一遭。然后我们赶紧去长沙找了名气很大的专家,专家看过之后,二话没说,就开了靶向药,直接跳过了免疫治疗,说这个我老爸也扛不住。
                        4、化疗效果不佳的同时,其实也在寻求各种中医的治疗方案,甚至在吃靶向药的同时,也在吃中医院教授开的方子。然而,西医那边一再强调不要吃中药,而在与靶向药副作用做抗争的过程之中,中药基本上没有起到啥作用。后来,老爸不知道哪里来的偏方,说是蒲公英煮水可以治疗肿瘤,然后每天都坚持喝,看着自己的身体状况似乎一天天变好,心理作用觉得这个偏方有效果,所以,在忍受不了靶向药带来的副作用后,也相信自己的肿瘤是良性的,才一再要求停药。
                        5、目前来看,谷美替尼的副作用要比赛沃替尼小一些,最重要的是没有那么痒了,所以我老爸的接受度高很多。然而,买了一个月的量,才吃了十天,还没真正起效,人就没了……我TM就应该早点换药的!!!!!
                        事已至此,说啥都迟了,唯有善待眼前人,照顾好老妈。
                        感谢大家,也祝福大家。
                        其实,从亲眼看着老爸躺在火葬场传送带上,闸门关闭的那一刻,撕心裂肺的痛处之后,就真心觉得老爸去了另一个世界,反而有种施然。
                        回家的路上,抱着滚烫的骨灰盒,并不觉得自己怀里的是老爸,后续的各种程序仪式,也不再那么悲伤。
                        我一向不信鬼神,但现在也开始略微关注起异世界的一些事情。
                        清明节的时候,回家把一些有着关于老爸记忆的东西收拢了起来,待到心境真正平复的时候,再仔细体味。
                        尤其是我当兵期间跟他往来的书信——我们分别收藏好了对方寄来的信笺,哪怕过去了二十多年
                        我好想你,老爸


                        IP属地:湖南来自Android客户端62楼2024-04-13 20:12
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                          网页链接 感谢这位“百炼成钢”朋友的转载,希望能给更多人些许帮助


                          IP属地:湖南来自Android客户端163楼2024-04-14 21:42
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                            有很多声音在说,不该手术,不该治疗,不该让老爸那么痛苦,应该让他体面地离去……其实大家并不知道,哪怕是在最后一次住院前一天,老爸和老妈还在家跟邻居打着字牌。哪怕是不到一个月前,我还陪着爸妈在楼下散步晒太阳,他说停了赛沃替尼,他再活十年,88岁就足够了,我说希望他能活到108……总体来说,我还是很感谢靶向药的发明者的,他们在现代科技的局限之下,最大限度地减少了患者的痛苦,保留了他们的尊严。


                            IP属地:湖南来自Android客户端165楼2024-04-16 15:43
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                              回复巍坨:
                              说实在话,我也不知道该咋办,有几点经验之谈:
                              1、先确定找哪个医生来进行后续之间,趁着这个时间,赶紧查找各方面的资料,如果是在长沙,我能查到得西医名气最大的是杨农,所以后续找他看过两回,只是他的治疗方案就是靶向药,也没有时间和空间去感受医术究竟有多高超,另一个排名比较高的是张永昌,加了微信公众号,但是没有去找过。也试着去找过一些亲戚朋友推荐的中医,公立医院坐诊的去看过几次,开了几千的中药,但是效果呢,不好说。至于那种诊所退休老中医……也去打探过,还是没敢带老爸去。
                              2、找好了医生,就一切听医生的。也有人说我好像都自己在做决定,殊不知,我做的那些决定之外的所有决定,都是医生们做的决定,而且,还不乏有医生劝我放弃的声音……我的意思是,找到自己认可的医生,就一切听医生的。但是,医生有两个最大的问题,导致有时候不得不需要你来决断:
                              1、他们太忙太累,每个患者都要走马观花,并不能专注,所以有时候治疗流程的衔接并不紧密,甚至不及时。我老爸手术后的那一个月,就是这么被耽误的。所以,作为患者家属,一定要多做功课,不要怕说错话,是不是地问一下,下一步应该怎么做,要不要怎么做。
                              2、医生们为了避免医患纠纷,讲话都会尽量保守,不会说得太满。所以,要仔细听医生所说的内容,尽量通过他的语气和表情去判断他的态度,虽然很难,但是没办法。打个比方,对于病情,医生大都会持悲观的态度,有时候还会有所夸大,结果搞得你不知道究竟是什么程度。另外,对于治疗方案,医生都会模棱两可,会说“可以”“最好”“可能”,不会说“必须”“保证”,所以,察言观色很重要。
                              3、不要总是觉得医生和医院想尽办法在赚你的钱,说实话,至少在公立医院,是不会存在的。并不是说他们多大公无私,不求回报,而是现有的医疗体系以及中国庞大的人口基数,决定了公立医院绝对的旱涝保收。对于医院领导乃至基层医生来说,他们关注点靠前的会是官帽、职称、绩效……真是那种贪婪的蛀虫,你觉得靠那种阳光下的开单提成就能满足?我老爸在治疗的这大半年里,遇到的医生也好几位了,只要你提出要求,在不麻烦的前提下,他们也会给出更为性价比的方案的。明确这一点非常重要,因为一旦医生给你一个方案,你觉得医生在赚你的钱,心里别扭时,医生也能感知到的,其实他们也会对于这方面很敏感的。只要他们为了避嫌,不去坚持,采用看起来不那么费钱,但是并不是他们心中最佳的方案……一步错,步步错,
                              以上几点,希望能对你有帮助,祝你的父亲能够抗癌成功,早日康复


                              IP属地:湖南来自Android客户端167楼2024-04-17 09:45
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